Élet a lupus

Egészség Video: Szisztémás Lupus Erythematodes a GNM tükrében (December 2018).

Anonim

12 évvel ezelőtt Sara Gorman megtudta, hogy az autoimmun betegség, és az élet nem ugyanaz azóta.

Sara Gormant 26 éves korában, de szerencsésnek tartja magát.

Ez azért van, mert a diagnózis a tüneteinek kezdetétől számított néhány héten belül jött. "Nagyon szabálytalan, hogy csak hat hét alatt diagnosztizálják" - mondta Gorman, akit 12 évvel ezelőtt diagnosztizáltak. "A legtöbb ember számára hónapokig vagy évekig kell diagnosztizálni, mert a tünetek jönnek és mennek, és nem utalnak egyértelműen a lupusra."

A Lupus Foundation of America becslése szerint 1, 5 millió amerikai, amely krónikus autoimmun betegség, amely a bőrt, az ízületeket és a szerveket érintő bőséges gyulladást okoz. Bár a genetika valószínűleg szerepet játszhat, az állapotot olyan tényezők okozhatják, mint a nap, a fertőzés vagy a stressz. A gyakori tünetek közé tartozik a fáradtság, láz, ízületi fájdalom, légszomj, mellkasi fájdalom, száraz szem, fejfájás és memóriavesztés. A betegség egyik jelzője a pillangó alakú arckiütés az arcokon, de nem minden lupus beteg alakul ki a bőrkiütés során.

"Mennyi ideig tart a diagnózis a lupus kezdeti megnyilvánulásaitól függ" - mondta Anca Askanase, MD, a NYU Langone Center for Musculoskeletal Care klinikájának reumatológusa. "Ha valaki vese duzzanata vagy folyadék van a tüdőben vagy az agyban, akkor a lupus nyilvánvaló, de ha az embernek több ízületi fájdalma és fáradtsága van, kezdetben vagy a tünetek nyilvánvalóbbá válnak. "

Gorman lupusa olyan fájdalommal kezdődött, amely a háta mögül oldalra fordult, amit az általános orvosi doktor diagnosztizált. Amikor a fájdalom olyan rossz lett, hogy Gorman nem tudott aludni, az orvos mellkasi röntgenfelvételt rendelt el, amelynél a pleurális folyadékgyülem, a folyadék felhalmozódása volt a tüdőszövet rétegei között. A pulmonologisták és a reumatológusok utána tett látogatások vérvizsgálatot eredményeztek, amely nagy antinukleáris antitestek jelenlétét és a "nagyon lupuszos eset" diagnózisát mutatta.

Gorman folytatta a veseproblémák, vérszegénység, hajhullás és a "lupus agykő" kialakulását, ami memóriavesztést és zavart okoz. Gorman orvosa szteroidokra és immunszuppresszánsokra helyezte, ami segített a tüneteinek szabályozásában, de a "lupus fáradtság" lehetetlenné tette a televíziós produkció folytatását.

Először Gorman korán elhagyta az irodát és megpróbálta felszívódni. "Annyira őrült voltam, hogy ezt tegyem" - mondta. "Mi a 30 éves a nap közepén?"

Hetente egy nappal otthon dolgozott, mielőtt részmunkaidős állásra váltott, de 2006-ban teljesen nyugdíjba kellett szállnia.

"Nehéz volt elfogadni azt a tényt, hogy a lupus élet más lesz, " mondta Gorman. "De ez egy kimerültség volt, amit eddig soha nem éreztem, nehéz volt egyenes gondolkodni."

Dr. Askanase a fáradtságot úgy jellemzi, hogy "az a képesség, hogy hatalmas hatást gyakorol az életminőségre".

Minden esetben a lupus különbözik. Az Askanase rámutat arra, hogy az ízületi fájdalom tünetei csak bosszantóak vagy megbéníthatatlanok lehetnek, és a kiütés a rózsás arcától a pikkelyes, gyulladt bőrig terjedhet. Az állapot felszínre kerülhet, mint egyszeri epizód, jöhet és menjen rendszeres fellángolásokkal, vagy krónikus tünetekkel járhat.

Gorman tünetei a legtöbb esetben ellenőrzés alatt állnak. Egy Virginia-beli Alexandria-i helyi támogató csoporthoz tartozik, ahol azt mondja, hogy lehet "az első személy és a lupus beteg második". Ő is elindított egy blogot, írt egy könyvet a tapasztalatairól, és elkezdte egy online üzletet, amely színes tablettás zacskókat kínál a betegek számára, akik zavarba ejtik a gyógyszerek nyilvános bevételét. "Azt gondoltam, vessünk egy olyan szörnyű rutint, amely tele van a bánatossággal, és öregnek és elszegényednek, és stílusossá teszi" - mondta.

"Ez egy bonyolult betegség, és az emberek számára nem könnyű megragadni" - mondta Askanase. "Ha nem vagy lélegzeted, akkor az emberek úgy gondolják, hogy asztmája van, ha bőrkiütése van, azt hiszik, hogy allergiás vagy valamire, de a lupus nem olyan egyszerű: rendkívüli dolgokat értünk el, de jobbat tehettünk a lupus betegek diagnózisa és kezelése szempontjából. "

dr. sanjay gupta

Élet a lupus
Kategória Orvosi Problémák: Betegségek